たまには真面目に

 みなさま、こんにちは。

もえです。

久しぶりのブログ担当。

すっかり忘れてて気が付けばお昼も回っておりました。

今日は14:00からズームで会議がありました。

何の会議かと言いますと10月15日に行われる筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト(略して筋プロ)の「筋ジス病棟実態調査報告書記者発表会＆報告会」の打ち合わせです。

この実態調査は 2019 年 2 月から 2020 年 9 月まで実施。

ナースコールや入浴、外出状況といった生活面に関することから、病院生活での制限や不自由に感じていること、地域移行に対する希望などを患者さん本人から聞き取りました。

筋ジス病棟は、1960 年代から筋ジスを主とする神経筋疾患を持つ人々の長期療養施設として運営されてきましたが、現在では医療技術の進歩や地域資源の拡充によって地域生活を送る重度の筋ジス患者も多くおられます。しかし、今なお約 2,000 人もの筋ジス患者が、地域との接点がほとんどない状態で長期入所生活を強いられている現状があり、病棟での生活の実態は、十分に明らかにされていません。

私たちは、障害をもつ同じピアの立場から、筋ジス病棟に入院している患者さんの地域移行支援をし、病棟内で患者さんが置かれている不自由な生活を見聞きしてきました。その中で、まずは全国の筋ジス病棟の現状を把握することが不可欠と考え、プロジェクト発足当初から本調査を始めました。

そして、アンケート調査の最終報告書をまとめあげ、記者発表会を京都で行うことになりました。

当日、私は前半の司会をすることに。

私がスタッフになったのはコロナ真っただ中だったためほとんどのイベントを経験していません。

そんな私が司会をできるのか、て感じなのですが、精一杯頑張ろうと思います!

会議が終わり、事務所一階に下りるとなんだか幸せな雰囲気が漂っております。

新米パパが赤ちゃんを抱いて事務所に!!

昨日、あやぶーさんが無事出産されたとの事!!

おめでとうございます！

て、ん!?　昨日よね?

赤ちゃんもう退院???

そんなはずはなく…

上着…

いやー、でも本当におめでたいですね!!

早く本物の赤ちゃんとあやぶーさんに会いたいです!!

楽しみがまたひとつ増えた事務所でした♥

新しいアイテム探し

皆さん、こんにちは。

お久しぶりですね・・・おーたです。

制限いっぱいのコロナ禍生活で、大変な日々を送られていると思いますが、

お元気でしたか？

少し終息して来ているとは言え、まだまだ油断大敵ですね‼

僕も去年10月ぐらいだったかな？

（そう言えば、もう１年になるのか・・・）

自由出勤をとらせてもらい、会議で自分から伝えたい

ことがある時だけ事務所の方へ行くこととなって、

ほぼ巣ごもり状態の生活をしています。

事務所に行っていたら何かしらの雰囲気で

「今日は他方からの来客があるな～」みたいな変化を

肌で感じ取れるんですが、家に居ると何も感じないから、

スタッフとしての威厳が忘れることもしばしばで・・・。

（以前にもあったのか？　と聞かれると・・・ムニャムニャ）

今日は、久しぶりに事務所に来たので、新しいアイテムが

増えていないかなと探してみましたが、期待していた程の物や

風景などに変化が無くて、ちょっぴり残念‼

でも、目を見開いて探索すると・・・。

見やすく大きくなった
メインの時計

僕が以前ブログを書いた時は、まだ無かったはず。

今日は、事務所出勤の
はしえりさんと夏生くん

あとモガちゃんと竹ちゃんもいましたが、２階で来客中でした。

真剣なこたぴー
来月の総務予定を書いていました。

最後に面白そうなTシャツを発見！
（竹ちゃんのアテさんです）

一枚いただきました。

ありがとう！

木曜日のスタッフ会議もいつもはZoomで参加ですが、

今日は現場での参加だったので、なぜか新鮮でした！

当たり前の風景だったのが当たり前に無くなるだけで

こうも違うのですね。

やっぱりLIVEがいいですね。

本当に早くコロナが終息して、当たり前の生活に戻れたら良いな～。。。

では、また会いましょう！

ちょっとずつの活動

 みなさん、お久しぶりです。ゆーこです。

コロナ禍で活動も少なめなので２日間の様子をお伝えします。

まずは昨日の事務所の様子からお伝えします。

昨日は先月からインターンで来てくれているみりちゃんのアクションプランの発表がありました。

メインストリームで研修するなかで感じた「社会課題解決のための自分ができる事業立案」

という、ちょっと難しいお題です・・・。

障害とは、心のバリアによって出来るのではないか？と感じてくれたみたいで自立生活センターのことをみんながもっと知ったり、障害者と接する機会を増やしたいということでした。

具体的には、学生を集めてメインストリームに連れてきて話を聞いてもらったり、障害者と旅行に行くプランを考えて、実際に一緒に行くという様なものでした。

協力は惜しまないので、ぜひ実現してほしいですね！

メインストリームに関わることで障害者は特別な存在ではなく、自分と変わらないということを感じてくれたみたいで嬉しかったです。

そして、夜は少人数でご飯会を開きました。

ディスタンスとパーテーション。さらに取り分けしなくていいように1人ずつお弁当です。

役員の会食ミーティングみたいだと言われてしまいました。(笑）

楽しい話は出来たのですが、慣れない環境でのご飯会は盛り上がり方に戸惑いを感じます・・・。

そして今日は、スペイン語の勉強会がありました。

今はオンラインで、月に２回のペースでやっています。

　　　

１年ぐらい前から始まったタケシのスペイン語講座ですが、そろそろ難しい箇所になってきました。

次に中南米の研修生が来るまでには、ある程度話せるようになりたいですね！

最後に、私事ですが来月から産休にはいります。

あやぶーはすでに産休にはいっており、メインストリームはプチベビーラッシュ？です。

しばらくお休みをいただきますが戻ってきますので、これからもよろしくお願いします！

ムムムムム！！

こんにちわ。今日のブログ担当まもるがおとどけします。

ムムムムム！！

ネットで「メインストリーム」

と検索したら、映画が出てくる！！

人気YouTuberの破天荒な物語のようです。「いいねが作り上げた猛毒」

何か刺激的な話のようです。気になった方は是非！

ちなみに

※映画Mainstream本作の登場人物、ストーリーは、いっさい関係ありません。

うちのスタッフも一人も出演していません。

ムムムムムムム！！！

すごい数！！！

の、梨（なし）。

梨で有名な千葉出身、はしえりからの贈り物。

めちゃでかい！毎年ありがとうございます。

おいしくいただきます。

ムムムムムム！！！

おいしそう！

シッタさんの日本料理勉強会。

今日は、中華丼。

　　　　　　　　たけちゃん先生

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　日本料理お勉強中

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　シッタさん

どんどん上手になってる！！

この調子！がんばってシッタさん！！

また、辛～いネパールカレー食べたいです。

ムムムムムムムム！！！！

感謝！！

わたくしごとですが、いろんな人に助けられ

このたび留学生のテェアヴイと

結婚いたしました。

これからも、よろしくお願いします。

ムムム！！！

終わり。

筋ジス患者の自立生活セミナー その２

 みなさん、お久しぶりです。サカモトです。

前回の勝也さんのブログで、筋ジスセミナーのことが書いてました。

今回はその続編ということで、もう少し詳しく報告したいと思います。

今回のセミナーの目的はシンプルに「自立生活を知ってもらう」というものです。

もともと徳島セミナーという形で、現地での開催を予定していました。

しかし、ご存知のようにコロナ渦ということで残念ながら開催できませんでした。

そんな中でも、筋ジス病棟とのオンライン交流会などできることをやってきました。

そうやって全国の障害者と関わる中で、もっと知ってもらいたいと改めて思っていました。

そしてセミナー実行委員で集まり、オンラインでセミナーを開催する運びとなりました。

結果は多くの方（約250名）に参加していただき、とても大きなイベントになりました。

せっかくなので、どんな内容だったのかざっくり振り返っていきたいと思います。

まずは、自立生活センターとくしまの活動と内田さん（女性筋ジス当事者）の自立生活。

ここでは、自立生活センターとくしまの代表である内田さんがお話してくれました。

写真などを用いて、工夫しながらの生活を視覚的にもわかりやすく話してくれました。

その後に「こんな夜更けにバナナかよ」の原作者である渡辺さんの講演がありました。

登場人物の筋ジスの鹿野さんが、制度もない時代からボランティアを使っての自立した話。

この話を聞いて、今の制度がある状況は当たり前じゃないと改めて思いました。

また、いまの制度も完全なものではないから、僕らの活動の大事さも再認識しました。

そしてセミナーは後半となり、最初に障害当事者5名でのトークセッションがありました。

内田さんが司会となり、それぞれの自立生活のようすを話してもらう内容でした。

その中でも個人的に印象的だったのが、先日退院した方の話でした。

筋ジス病棟での生活を約30年していたが、自立生活を始めた話をしてくれました。

やはりそうやって、実際の経験談を聞いてもらうのはすごく大事なことだと思いました。

そしてその後に、地域の病院として医療支援をしているお医者さんの話がありました。

やはり筋ジス病棟から退院して自立しても、医療体制はとても重要で必要なことです。

それを筋ジス病棟だけではなく、地域の病院が診てくれるの未来の形だと思います。

その後に、母がＡＬＳを発症し、自立生活センターと関わって変わった家族の話でした。

家族として介助制度も知らない状況は多くあると思うので、情報は大事だと思いました。

そして最後に、立命館大学の教授にまとめていただき、セミナーは終わりを迎えました。

今回のセミナーで改めて強く思ったことは、「知ってもらう」ことの大切さです。

まだまだ重度障害者が自立できることは、広くは伝わってないのが現状です。

「伝える」ためにこのような大きなイベントを含め、活動をしていきたいと思いました。

ほそみんも、もうパパ

この子にも将来は伝えていかないとですね（気が早すぎる）

なお、今回のセミナーはYouTubeでも公開していますので、ぜひご覧ください。

「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」と検索してもらえれば簡単に見れます。

おわり

筋ジス患者の自立生活セミナー

 

みなさん、お久しぶりです。

 

ちゃんと生きてますよ。藤原勝也です。

 

このまえの日曜日に筋ジスプロジェクトで自立生活セミナーを開催しました。

 

本当は昨年三月に徳島でやる予定でしたが、コロナ前の為中止となっていました。

 

2019年12月打ち合わせ
この時はまだ会場でやる予定でした。

今回オンラインという形でやることになりました。

全国の仲間とオンラインで会議を重ね準備を進めました。

 

主な内容は以下の通りです。

 

ぼくは最初にプロジェクトの目的や始まりについて話させていただきました。

 

 

僕が話す内容は以下の通りです。当日は時間がなく、少しカットして話しています。

みなさん、こんにちは。

私はこのプロジェクト立ち上げ時から中心のメンバーとして活動してきた兵庫県西宮市にあるメインストリーム協会副代表の藤原勝也です。最初に当プロジェクトの始まり、目的についてお話しします。

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトは国立病院機構・筋ジス病棟からの地域移行を進めることを目的に障害当事者、研究者、ジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者などがあつまったネットワークです。２０１７年頃の金沢の筋ジス病棟で長期入院されていた方の自立のサポートに関わっていたメンバーが中心となって結成しました。私たちが目指すものは病院や施設で長期療養されている方が本人の意思に基づき、なんら制約を受けることなく地域で自立生活を送れるようにすることです。

現在、障害者運動の取り組みとともに、地域で自立した生活が送れるように法律や制度が整備され、４７都道府県で１日２４時間以上の介護保障が実現しています。しかしながら、筋ジス病棟から人工呼吸器を使用していたり、喀痰吸引等の医療的ケアを必要としたりする、重度の障害者たちの地域移行を進めようとする際、様々な課題に直面します。このプロジェクトを通して諸課題を改善し、権利条約１９条が定める社会を実現させていきます。

私は自立生活センターのスタッフとして多くの筋ジス病棟の患者に接してきました。患者本人が自立したいと意思を表示しているにもかかわらず病院等の協力が得れなくて、うまく進展せず自立の志半ばで無念の死を迎えた人も多くいました。日本は障害者の社会福祉制度が整備されているのに、なぜ未だに病棟で不自由な生活を強いられている人がいるのかという疑念やもう志半ばで亡くなる仲間をなくしたいとの思いで活動しています。

 

 

トークセッション
全国各地で一人暮らしをしている仲間が登壇しています。

渡辺さんのお話

さすがの坂本君
安定感のある司会でした。


ちなみにこの日はＭＢＳの取材が入っていました。

参加者はZOOMウェビナー167人、Youtube78人、Facebookライブ確認中でした。

参加していただいた皆様ありがとうございました。

まだまだコロナの状況は続きますが、世界を変えるには立ち止るわけにはいきません。

 

できることをやっていかなくちゃなりません。悔しい思いをしている仲間を一人でも多くなくすためにも歩みを止めません。

 

 

新居！！

みなさんこんにちは。

かなり久しぶりのブログ担当の鍛治です。

今日で8月が終わりますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか？

この8月はほんまに雨が多かったですね💦

さて、かなり久々のブログ担当なのですが、私事ではございますが6月の中旬に引っ越しをしました。

僕は11年前に西宮にやってきてから西宮北口のバーンホフ北口というアパートに住んでいました。

年齢を重ねてきて二次障害も進行する中、ゆくゆくの泊まり介助の事も考えて、今年度中に引っ越せたらと考えていました。

そんな中いろんな方から「エトミさんが住んでいた所がリノベーションされてめっちゃ綺麗になってるで」と聞きました。

僕は一度見に行く事にしました。結果的に大家さんとエトミさんの自立支援をしていた関係で顔見知りな事もあり、とんとん拍子で話が進んでいき、わずか3週間余りで引っ越す事になりました。

さすがに11年も住んでいたアパートを離れる時は寂しいものがありました。

ですが、今は新しい家で部屋も広くなり、快適に過ごしています。

それにしても縁というのは不思議なもので、自分の家の次に通っていたお宅に今現在住んでいることを考えると、いまだに不思議です。

これからもエトミさんの魂と共に日々過ごしていければと思っています⭐︎

それでは今日のブログは終わりたいと思います🎵どうかエトミさんあたたかく見守っていてくださいね🎵