筋ジス患者の自立生活セミナー その２

 みなさん、お久しぶりです。サカモトです。

前回の勝也さんのブログで、筋ジスセミナーのことが書いてました。

今回はその続編ということで、もう少し詳しく報告したいと思います。

今回のセミナーの目的はシンプルに「自立生活を知ってもらう」というものです。

もともと徳島セミナーという形で、現地での開催を予定していました。

しかし、ご存知のようにコロナ渦ということで残念ながら開催できませんでした。

そんな中でも、筋ジス病棟とのオンライン交流会などできることをやってきました。

そうやって全国の障害者と関わる中で、もっと知ってもらいたいと改めて思っていました。

そしてセミナー実行委員で集まり、オンラインでセミナーを開催する運びとなりました。

結果は多くの方（約250名）に参加していただき、とても大きなイベントになりました。

せっかくなので、どんな内容だったのかざっくり振り返っていきたいと思います。

まずは、自立生活センターとくしまの活動と内田さん（女性筋ジス当事者）の自立生活。

ここでは、自立生活センターとくしまの代表である内田さんがお話してくれました。

写真などを用いて、工夫しながらの生活を視覚的にもわかりやすく話してくれました。

その後に「こんな夜更けにバナナかよ」の原作者である渡辺さんの講演がありました。

登場人物の筋ジスの鹿野さんが、制度もない時代からボランティアを使っての自立した話。

この話を聞いて、今の制度がある状況は当たり前じゃないと改めて思いました。

また、いまの制度も完全なものではないから、僕らの活動の大事さも再認識しました。

そしてセミナーは後半となり、最初に障害当事者5名でのトークセッションがありました。

内田さんが司会となり、それぞれの自立生活のようすを話してもらう内容でした。

その中でも個人的に印象的だったのが、先日退院した方の話でした。

筋ジス病棟での生活を約30年していたが、自立生活を始めた話をしてくれました。

やはりそうやって、実際の経験談を聞いてもらうのはすごく大事なことだと思いました。

そしてその後に、地域の病院として医療支援をしているお医者さんの話がありました。

やはり筋ジス病棟から退院して自立しても、医療体制はとても重要で必要なことです。

それを筋ジス病棟だけではなく、地域の病院が診てくれるの未来の形だと思います。

その後に、母がＡＬＳを発症し、自立生活センターと関わって変わった家族の話でした。

家族として介助制度も知らない状況は多くあると思うので、情報は大事だと思いました。

そして最後に、立命館大学の教授にまとめていただき、セミナーは終わりを迎えました。

今回のセミナーで改めて強く思ったことは、「知ってもらう」ことの大切さです。

まだまだ重度障害者が自立できることは、広くは伝わってないのが現状です。

「伝える」ためにこのような大きなイベントを含め、活動をしていきたいと思いました。

ほそみんも、もうパパ

この子にも将来は伝えていかないとですね（気が早すぎる）

なお、今回のセミナーはYouTubeでも公開していますので、ぜひご覧ください。

「筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト」と検索してもらえれば簡単に見れます。

おわり