筋ジス患者の自立生活セミナー

 

みなさん、お久しぶりです。

 

ちゃんと生きてますよ。藤原勝也です。

 

このまえの日曜日に筋ジスプロジェクトで自立生活セミナーを開催しました。

 

本当は昨年三月に徳島でやる予定でしたが、コロナ前の為中止となっていました。

 

2019年12月打ち合わせ
この時はまだ会場でやる予定でした。

今回オンラインという形でやることになりました。

全国の仲間とオンラインで会議を重ね準備を進めました。

 

主な内容は以下の通りです。

 

ぼくは最初にプロジェクトの目的や始まりについて話させていただきました。

 

 

僕が話す内容は以下の通りです。当日は時間がなく、少しカットして話しています。

みなさん、こんにちは。

私はこのプロジェクト立ち上げ時から中心のメンバーとして活動してきた兵庫県西宮市にあるメインストリーム協会副代表の藤原勝也です。最初に当プロジェクトの始まり、目的についてお話しします。

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトは国立病院機構・筋ジス病棟からの地域移行を進めることを目的に障害当事者、研究者、ジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者などがあつまったネットワークです。２０１７年頃の金沢の筋ジス病棟で長期入院されていた方の自立のサポートに関わっていたメンバーが中心となって結成しました。私たちが目指すものは病院や施設で長期療養されている方が本人の意思に基づき、なんら制約を受けることなく地域で自立生活を送れるようにすることです。

現在、障害者運動の取り組みとともに、地域で自立した生活が送れるように法律や制度が整備され、４７都道府県で１日２４時間以上の介護保障が実現しています。しかしながら、筋ジス病棟から人工呼吸器を使用していたり、喀痰吸引等の医療的ケアを必要としたりする、重度の障害者たちの地域移行を進めようとする際、様々な課題に直面します。このプロジェクトを通して諸課題を改善し、権利条約１９条が定める社会を実現させていきます。

私は自立生活センターのスタッフとして多くの筋ジス病棟の患者に接してきました。患者本人が自立したいと意思を表示しているにもかかわらず病院等の協力が得れなくて、うまく進展せず自立の志半ばで無念の死を迎えた人も多くいました。日本は障害者の社会福祉制度が整備されているのに、なぜ未だに病棟で不自由な生活を強いられている人がいるのかという疑念やもう志半ばで亡くなる仲間をなくしたいとの思いで活動しています。

 

 

トークセッション
全国各地で一人暮らしをしている仲間が登壇しています。

渡辺さんのお話

さすがの坂本君
安定感のある司会でした。


ちなみにこの日はＭＢＳの取材が入っていました。

参加者はZOOMウェビナー167人、Youtube78人、Facebookライブ確認中でした。

参加していただいた皆様ありがとうございました。

まだまだコロナの状況は続きますが、世界を変えるには立ち止るわけにはいきません。

 

できることをやっていかなくちゃなりません。悔しい思いをしている仲間を一人でも多くなくすためにも歩みを止めません。