みなさま、こんにちは。
もえです。
久しぶりのブログ担当。
すっかり忘れてて気が付けばお昼も回っておりました。
今日は14:00からズームで会議がありました。
何の会議かと言いますと10月15日に行われる筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト(略して筋プロ)の「筋ジス病棟実態調査報告書記者発表会&報告会」の打ち合わせです。
この実態調査は 2019 年 2 月から 2020 年 9 月まで実施。
ナースコールや入浴、外出状況といった生活面に関することから、病院生活での制限や不自由に感じていること、地域移行に対する希望などを患者さん本人から聞き取りました。
筋ジス病棟は、1960 年代から筋ジスを主とする神経筋疾患を持つ人々の長期療養施設として運営されてきましたが、現在では医療技術の進歩や地域資源の拡充によって地域生活を送る重度の筋ジス患者も多くおられます。しかし、今なお約 2,000 人もの筋ジス患者が、地域との接点がほとんどない状態で長期入所生活を強いられている現状があり、病棟での生活の実態は、十分に明らかにされていません。
私たちは、障害をもつ同じピアの立場から、筋ジス病棟に入院している患者さんの地域移行支援をし、病棟内で患者さんが置かれている不自由な生活を見聞きしてきました。その中で、まずは全国の筋ジス病棟の現状を把握することが不可欠と考え、プロジェクト発足当初から本調査を始めました。
そして、アンケート調査の最終報告書をまとめあげ、記者発表会を京都で行うことになりました。
当日、私は前半の司会をすることに。
私がスタッフになったのはコロナ真っただ中だったためほとんどのイベントを経験していません。
そんな私が司会をできるのか、て感じなのですが、精一杯頑張ろうと思います!
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