筋ジストロフィー・クリスマス・シンポジウム

みなさん、こんにちは。サカモトです。

冷たい風が、冬の始まりを告げている気がします。
風邪やインフルエンザが流行る時期なので、十分気をつけてくださいね。

さて、今日の事務所ですが、いつも通りゆるやかに時間が過ぎていました。
ただ2階では定期研修が行われていたので、担当のスタッフはバタバタしていました。

さて、突然ですが、メインの呼吸器部門をご存知ですか？
筋ジスなどの呼吸器ユーザー向けのイベントなども考える部門です。
ですが、発足したばかりなので、これから浸透させていきたいです。

さて、筋ジス部門の2回目のイベントが行われます。
題して、「筋ジストロフィー・クリスマス・シンポジウム」
名前の通り、12月24日のクリスマスイブに開催します！

メインストリームの呼吸器部門と京都のJCILが共同で考えています。

メインの筋ジスは地域で自立した生活を送っています。
ただ、そんな筋ジストロフィーはまだまだ多い訳ではありません。

全国には筋ジス病棟で生活する筋ジスが2000人いると言われています。
そんな状況ですが、少しずつではありますが、地域で生活する人は増えてきています。

しかし、医療行為や病院の不安もあり、課題は多くあります。

今回のシンポジウムでは、筋ジス当事者、医療者などが集まります。
いろんな角度から、このことについて考えていくのが今回の内容です。

メインからは僕が司会（JCILと共同）、まっさんが当事者の話。かっちゃんがまとめ。

さて、話をするまっさんとかっちゃんに意気込みを聞きました！

まずはかっちゃん。

圧巻の副代表

「権利条約19条の目指す社会を作るきっかけにしたい」

さすが、制度の鬼のかっちゃん意気込みが伝わります。

続きまして、今回一番の大舞台に立つまっさん。

自信のどや顔

「がんばりますので、暇な方はみなさんも来てください」

いい原稿を作ってくれているので、楽しみですね！

みなさん、興味がありましたらサカモトまでご連絡ください！

僕の地元で♪

こんにちは！カズヤです。
昨日から急に寒くなり、とうとう冬到来という感じですね。。。
僕は自宅のホットカーペットが壊れ放置してたんですが、急いで昨日新しいものに買い替えました！

さて、今日の事務所をのぞいてみましょう！

午前中の朝礼のあと

今日の朝は、外で会議に行っている人や新聞社に取材へ行っている人がいたので、静かな事務所でした。

午後からは、自立障害者会議や良くする会がありました。

自立障害者会議の様子

今日の自立障害者会議の議題は、アテンダント定期研修会のことや緊急時のことについて話し合いをしました。

アテンダント定期研修会といえば、明日の１３：３０から事務所でグループディスカッションがあります！

去年度のグループディスカッションの様子

ご参加予定の方は、明日お気をつけて事務所へ来て下さい。

話は変わりますが、今月10日、11日に三木市で行われた「ひょうご教育フェスティバル」にかじさんと行って来ました！

三木は自然がいっぱい！

僕のFacebookでも書きましたが、この集会はいくつかの教育に関する分科会があり、僕はインクルーシブ教育の分科会に傍聴させて頂きました。

インクルーシブ教育分科会！

一般傍聴として参加させて頂きましたが、僕が経験した小学校の支援学級について発言することができました。

今思えば、支援学級で過ごしていたから友達の輪に入れなくて、「手伝ってほしい！」や「一緒に遊ぼう！」など言えない子どもになっていました。そして、大人になっても…💦

このような「手伝ってほしい！」など言える、そのことを受け入れてくれる環境を子どもの頃から作るべきだと、改めて強く思いました❗

誰もが排除されないインクルーシブな社会にするためには、インクルーシブな教育を作りあげることが必要です。

今回、生まれ育った大好きな三木で、このような集会に参加し、インクルーシブ教育を深く考えることができました。

このことを何かの縁だと思い、今に自立生活をできている大好きな西宮の教育をインクルーシブにするために、活動して行きたいです❗

合わせて、地元の障害がある子どもにも何か恩返しができれば…なんて思います！！

Facebookをやっていない方にも知ってほしかったので、事務局日記にも書かせて頂きました！

では、今日はこのへんで！
またブログでお会いしましょう♪

緊急時の対応

みなさん、寒くなってきましたが元気ですか？

僕は今週の木曜日にインフルエンザの予防接種を受けます。

今までかかったことは一度もありませんが、一応予防のためにやります。

効果がないという説もありますが、、、、

今日は昨日全て終了したお宅訪問で取り上げた項目について書きます。

それはタイトルの通り緊急時の対応です。

緊急時といっても様々あります。

呼吸器の故障

バッテリーの喪失

回路の破損

呼吸困難

誤嚥

怪我

災害

転落などなど

故障はあまり経験がないですが、異音がするとかで緊急で会社に電話したことがあります。一年に一回は新しいものに交換します。また海外に行く時は予備でもう一台借りていきます。国内事前に連絡しておけば宿泊地の営業所が対応してくれます。

バッテリーは空になるとアウトです。

過去に一度ありました。

常に電源は意識します。

こういう事態は手動のアンビューを使います。

停電は焦ります。今年の９月に経験しました。

回路の破損は一ヶ月に一度あります。

長く使うと耐久性が弱くなるので少し引っ掛けるだけで穴が空きます。

そういう時はとりあえず布テープを巻きます。けっこう塞いでくれるので常に持ち歩いています。

なるべく一ヶ月に一度新品に交換するようにしています。

呼吸困難、誤嚥等はカフアシスト、吸引機、酸素吸入器を駆使します。

それでも改善しなかったら１１９番して兵庫医大へいきます。

大体はなんとかなります。ただ肺炎であればすぐに病院です。

なんとなく感覚でわかるので熱がなくても病院に行って検査を受け治療を受けます。

しかし、8月の血栓のようなことは突然だったらどうしようもありません。

定期的に通院することが不可欠です。

今週の水曜日に定期診断に行ってきます。

また予想できない災害に関しては軽いものなら出来るだけ助かりたいですが、街全体が破壊されるものなら諦めます。奇跡的に助かる自信はありますが、

思い出すと骨折とかもあったな。

車椅子の故障も困ります。よく飛行機から下ろしたら壊れていることがあり、腹が立ちます。

家と旅先では状況がかわりますが、最悪の事態は常に意識して、準備しておくことが重要です。

遺言も用意しています。

trilogy100plus フィリップス社　今年の２月から使用

パルスオキシメーター


体の酸素飽和量を図ります。
９５パーセント以上なら問題ありません。健常者でも激しい運動をした後は低くなります。
僕は９０パーセントを基準にしています。痰とか絡んだら９５は切るので焦っても仕方がないからです。

吸引機　バキュエイド

朝晩よく使います。

事務所の筋ジスに大流行りのカフアシスト
特に４番テーブルで
僕は週１、２回利用

酸素吸入器　家で睡眠時および体調の悪い日に利用します。

調子が悪ければ酸素の度合いを上げ下げして調整しています。

青い袋に緊急時のセットがあります。

上から順に

アンビュー

回路

予備マスク

手動吸引機

ちなみに、車椅子の後ろの黒カバンにはガムテープ、薬、体温計が入っています。

飛び出せ西福町

こんばんは。

生息地がほぼほぼ西福町のカナコです。

私はいつでもだいたい事務所いる奴です。

誰よりも長く事務所にいる、

と言っても過言ではないのですが・・・

先週末に訪れた尼崎のお祭りで刺激をうけ、

メインストリームのある西福町で

じっとしているだけでなく

いろんなところで繋がりや広がりを持って

活動をしていけたらいいなー

と今朝の朝礼で話してたんですよね。

先週末の ミーツ・ザ・ぶたのほし

　

と、いうことで

今日はアテンダント定期研修会の

お宅訪問が各地で行われていたので

西福町を飛び出して取材です！

ドイドイド迫力

見た目がヘビー級のＤさんですが、

自分史や今の生活の話をすることで

毎日を楽しんで満足した生活を

送っている事が十分伝わったようです。

言葉はでないけれど、文字盤や指文字での

コミュニケーションのスムーズさに

初めての人は、驚き！オドロキ!!おどろき!!!

だったみたいです！！

お次はこちら

みんなの視線の先は

こちらはＮさん宅

毎年綿密に準備してくれている方で

パワーポイントで作った資料を

テレビに映し出すというハイスキルさ！！

病院時代の写真も沢山に使ったお話だったので

今の生活との比較がしやすかったのではないでしょうか

さらに、今回は呼吸器会社の方をよんで

呼吸器体験まで組み込まれていました！

内容盛り沢山で大満足

定期的に同じ人の介助に入る仕組みのメインストリーム。

 

お宅訪問では、初めての出会いも多いです。

そんな出会いをきっかけに

アテンダントに入ることもあったり。

異性だったらお互い知らないことも多く刺激になるし、

こじんまりとアテンダント同士もゆっくり話せます。

やっぱたまには

いつもと違うところに行くことっていいですね。

準備してくださった利用者さん

参加のアテンダントさん

みなさんおつかれさまでした

おまけ

こちらは日本を飛び出していたアテンダントさん

おかえりなさーい

寒いですね～

どーも！!(^^)!はしえりです！
急激に寒くなり、寒がりの私は厚着しても寒さが緩和されず困ってます(・_・;)
最近のメインは風邪が流行っていましたが、だいぶ落ち着いてきてます。
みなさんも体調には、気を付けてくださいね！



今日は、喫茶テルでしたがホットサンドの写真を撮り忘れてしまったので違うネタをお送りします！
冬使用になったので、ファッションチェック企画してみましたヽ(^o^)丿
まず一人目は、平っさん

カジュアルですが、やはり気品が溢れていますね！
ダウンベストお高いのかなあ～


二人目は、えみさん

全身ではないですが、中のトレーナーは大好きなスヌーピー❤
ネルシャツは冬の定番ですね！


三人目は、アニキ

やっと肺炎から復帰して帰ってきました！
もこもこのジャケット似会ってます！
温かくしてくださいね！


四人目は、古木さん

カッコいいライダースでめっちゃイケてます！
本当にお洒落です！


五人目は、坂出さん

メイン一お洒落で女子力の高い坂出さん、ブルーのコートが映えてて素敵です！
今度一緒に買い物に連れてってもらおう！！


ラストはさかもっちゃん

帽子がトレードマーク！
可愛い靴ですね！ナイス！！
でも、シャッターチャンスがうまくいかずぽーっとした顔になってます！笑


またファッションチェック第二弾お楽しみに～(*^。^*)

 

旅立ってきました。

みなさん、おはこんばんにちわ。

日本食をムショーに食べたくなってしまってるあやぶーです。

秋刀魚大好きなわたしは、

お昼に思わず焼いてしまいました。

さて、なんでこんなに日本食をほっしているかというと、

昨日まで職員旅行でベトナム～カンボジア～タイと

旅をしてきました。

事務所がいつも通り平和なので、今日はその模様をお伝えしたいと思います。

まずは、スタート地点のベトナム首都ホーチミン。

なかなかの都会ぶりでしたが、路地に入ってしまえば、発展の狭間にある、ローカルで

いい感じの場所がたくさんありました。

私は路地好き。知らない街にきたら、路地をついつい、のぞいてしまいます。

そして、ベトナムとカンボジアの国境で初の陸路での国境越え。

記念にみんなで集合写真。

お揃いのTシャツきて仲良しアピールです

そして、カンボジアのプノンペン

PPCILの代表サミスが国境まで迎えに来てくれるという、サプライズも

ありつつ、

PPCILでみんなでお昼ご飯

PPCILのみんなに見送られながら、

草、緑、草

カンボジアの自然を横目にひた走り、

この旅で自撮りスキルが高いことが判明したワッキー

ビーチに寄り

緑、土、緑

そして、また、カンボジアの凸凹道路をひた走り、

空路よりゆるすぎる出国チェック

カンボジアとタイの国境を越え

さすがタイ。どんな屋台も飯がうまい

その辺の屋台で飯をくい、

なぜか人懐こいアジアの猫

猫とたわむれ

ガラガラ

長距離バスを乗り継ぎ

都会すぎて寂しくなっちゃう

ゴール都市タイのバンコクに到着しました。

毎日、景色が変化していき、道中でも小さなものから大きなものまでのハプニングがまき起こり、一日一日の内容が濃くて、すごく長く感じた1週間でした。

常に、みんなと一緒に移食住を共に行動してたので、家族みたいになってきて

話す時間も多く

意外な一面を発見できたりして、

いつもより、一体感を感じることが出来た職員旅行でした☆

旅旅行お勧めです◎

猫ともたくさん出会えます。

なぜか、方タマタマがはげちゃってる猫ちゃん

☆おまけ☆

風邪ひきかけこーき。日本は寒いもんね。
私も気温差にやられないようきーつけよ。

東京でアウェイの研修を受けて帰ってきた護ちゃん
喋り倒して、
逆にみんなに研修してきたらしいです。
先輩さすがっす。

夜も可奈子と秋刀魚食べちゃいました。
年中食べたい。

バイバイキーン☆

　

関西学院高等部！

みなさんこんにちは鍛治です。
朝晩は大分冷え込んできましたね。
今日は関西学院高等部に介助者募集に行ってきました。

関学高等部には今年のはじめにも授業に行かせてもらっていてその授業がきっかけで現在数名の高校生がアテンダント活動をしてくれています。
今回の授業でも1人でも多くの生徒さんに来ていただきたいものです。

僕が中心で話しましたが今日ははしえりとゆりあちゃんも来てくれました♫
全体として生徒さんが笑ってくれたり話自体は興味を持って聞いてくれたように思います。
ブログのことも見てくれるようにお願いしたので関学高等部の生徒のみなさんや先生方もこのブログを見てくれていると嬉しく思います。
そして何より一度事務所に来てもらうなり最高のかたちはアテンダント活動をしてもらえたらと思います。
関西学院高等部のみなさんありがとうございました。
最後に今年はじめの授業も含めて今回話す機会を作って頂いたヤヒロ先生との写真を添えて今日のブログは終わりたいと思います。

僕は来週も授業に行きますのでまた来週生徒のみなさん会いましょう☆