2018年11月21日水曜日

筋ジストロフィー・クリスマス・シンポジウム

みなさん、こんにちは。サカモトです。

冷たい風が、冬の始まりを告げている気がします。
風邪やインフルエンザが流行る時期なので、十分気をつけてくださいね。

さて、今日の事務所ですが、いつも通りゆるやかに時間が過ぎていました。
ただ2階では定期研修が行われていたので、担当のスタッフはバタバタしていました。

さて、突然ですが、メインの呼吸器部門をご存知ですか?
筋ジスなどの呼吸器ユーザー向けのイベントなども考える部門です。
ですが、発足したばかりなので、これから浸透させていきたいです。

さて、筋ジス部門の2回目のイベントが行われます。
題して、「筋ジストロフィー・クリスマス・シンポジウム」
名前の通り、12月24日のクリスマスイブに開催します!



メインストリームの呼吸器部門と京都のJCILが共同で考えています。

メインの筋ジスは地域で自立した生活を送っています。
ただ、そんな筋ジストロフィーはまだまだ多い訳ではありません。

全国には筋ジス病棟で生活する筋ジスが2000人いると言われています。
そんな状況ですが、少しずつではありますが、地域で生活する人は増えてきています。

しかし、医療行為や病院の不安もあり、課題は多くあります。

今回のシンポジウムでは、筋ジス当事者、医療者などが集まります。
いろんな角度から、このことについて考えていくのが今回の内容です。

メインからは僕が司会(JCILと共同)、まっさんが当事者の話。かっちゃんがまとめ。

さて、話をするまっさんとかっちゃんに意気込みを聞きました!

まずはかっちゃん。
圧巻の副代表
「権利条約19条の目指す社会を作るきっかけにしたい」
さすが、制度の鬼のかっちゃん意気込みが伝わります。

続きまして、今回一番の大舞台に立つまっさん。
自信のどや顔
「がんばりますので、暇な方はみなさんも来てください」
いい原稿を作ってくれているので、楽しみですね!

みなさん、興味がありましたらサカモトまでご連絡ください!


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