障害と医療

残念ながら関西の桜満開の時期は雨でした。

メインの花見も中止になりました。

春らしい事と言えば、本日は西宮の小学校の入学式がありました。スタッフの子供のひとりも今日入学式を迎えました。おめでとうございます。

最近のメインの話題は医療・入院です。先月急性呼吸不全で２人が病院に運ばれ、今週の日曜には１人が肺炎で病院に運ばれました。

呼吸不全といえば、筋ジス・頚損とかのイメージがありますが、３月の２人は脳性麻痺の人でした。３障害の中で一番身体が強いと言われているけど、特に年齢が上がると二次障害の進行等があり、様々な異変が現れます。呼吸にまで影響を及ぼすとは僕も予想してませんでした。

もちろん体調管理は利用者の責任で、緊急時の対応も利用者が考えなければなりません。しかし今回入院した一人は低酸素で何回も病院へ緊急搬送されたにも関わらず、原因がはっきりしないこともあり、酸素を吸入させただけで家に帰されました。その結果、呼吸が出来なくなり、別の病院に行き、気管切開の結果一命をとりとめました。ちゃんと病院に行っていたのにこんな事態に陥りました。

普段から体調に気をつけて生活していれば防げたことではありますが、病院の対応はあまりにひどいものです。

こういった背景の一つに脳性麻痺について医師等の知識や理解が乏しいことが挙げられます。そのため敬遠する病院が発生することが考えられます。特に診察はしてくれるけど、入院はさせてくれません。すべての病院がそういうわけではありませんが・・・。

今できる最善のことはいざという時、入院等の対応をしてくれる病院を作るということです。定期的に通い先生と関係を作り、理解を深めておくということです。

重度障害者が自立生活をしていることを知らない先生も多くいます。

それを伝えていくことも大切な当事者運動の一つです。

思い出せば２４年以上僕を診ている主治医も、最初僕が人工呼吸器をつけてひとり暮らしすることを驚いていました。しかも海外に行くことも。

色々繰り返しているうちに理解が深まっていきました。今では海外へ行く患者へのアドバイス等を求められる時があります。

幸いにも今のところ三人とも無事なのでホッとしています。元気な姿を見れることを楽しみにしています。

障害があるなしに関わらず、身体には気をつけていきましょう。

自分から見ても
ふるきんにそっくりです。
身体の曲がり方が

自分に言い聞かしていることですが、油断大敵です。

利用者の大丈夫という言葉ほど信頼無いものはありません。