筋ジスプロジェクト

こんにちは今日ブログ担当はふるきんです！
もうすぐ梅雨も終わり、夏本番になって暑くなってきますね。
コロナは感染者もまた増えてきて、熱中症も増えてくると大変ですね。
こまめに水分や取らないといけません！皆様のご健康とご多幸をお祈りいたします。
僕は居酒屋やご飯を食べに行くのが好きなのでストレスたまりそうです。
コロナも空けて欲しい今日この頃です。
事務所でもイベントなどあまりできなくてオンラインばかりです。
今日は筋ジス病棟からの自立について書きたいと思います。
僕が自立するときどんなチャートでしたか書いてみようと思います。
参考になれば幸いです。
『自立までの流れ  ～古木の場合～』

まず自分で自立生活センターをインターネットで調べた。
知ったきっかけ自立センターの人が定かではないけど、他の人のとこに来ていて知った。
ピアカウンセリングの公開講座に参加した。
そこで、いろいろな障がい者が自立しているので、自分も出来ると自信がでてしたいと決心
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病院から一人で自立センターに行くのは勇気がいったので長く一緒に入院していた48歳の安武さんも自立するように説得した。
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自立センターに通うことにした。親がいないので、付き添いがないと外出出来ないといわれる。自立センターに介助しに来て貰って解決。
慣れてきたらその時は一人でも動けていたので駅まで迎えに来てくれるからと病院には伝え、本当は自分ひとりで事務所まで電車を使い通う。
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自立生活センターに行きILPを受ける
自立するにはどんな制度が必要か教えてもらう。
例えば生活費のこと　　生活保護　年金
家のこと　住宅改修について
福祉用具のこと　日常生活用具について何が必要で何がもらえるか
介助者制度について
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2回目のILP介助を使って料理の練習
肉じゃが、味噌汁を作った
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3回目は外出体験、介助は有料
カラオケ、マクドナルド、映画など少しずつ介助に慣れてきた。
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病院に自立を目指すことを伝える、初めは反対された。
でも、自立するにあたって、準備をしていることやどうしても自立したいと伝えた。
少しずつ外出もしているので介助に慣れてきた。など説得して理解してもらった。
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4回目のILPは宿泊体験
ピアカウンセリングの集中講座に参加しながら宿泊　2泊3日介助費用は自払い
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5回目は、介助時間がどれくらい必要か知るため一日旅行に出かけている人の家を借りて自立体験
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介助のプランを作る
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自立したら事務所に通える家を借りる、市内で交通の便も考え家を探す
なかなか難しく不動産を何件も回る。
知り合いに紹介してもらい3Kで45000円で借りた。
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市役所に転入届を出す。
住宅改修も申請
家の改修工事　　縁側からは入れるようにスロープ　畳をフローリング　寝てトイレできるように一部屋改造　風呂場の段差解消
介助も申請
呼吸器を夜間つける問題で市役所から許可が下りない→呼吸器だけボランティアにして解決　時間数は350時間くらい夜間は巡回
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自立した後、訪問看護とリハビリは自分で探して契約

僕たちは筋ジストロフィーの仲間たちが施設ではなく地域で暮らしてほしいなと思っています。今はまだ病院が協力的ではなかったり制度の不備もあったり、自立を阻む壁があってスムーズにいかない状況があります。それを変えていかなければなりません。
そこで筋ジスプロジェクトを立ち上げ、制度を変えたり、スームーズに自立できるような
環境を作りたいと考え活動しています。
誰もが施設ではなくて自分らしく地域で生きていける社会にしたいです。
そのためにぼくが自分らしく生きることが大切です。
先日のニュースでは、僕たちとは状況が違うけれどALSという障害で殺害を委託する悲しい事件が起こりました。動けなくなる悲しさや手伝ってもうらうことへの申し訳ない気持ちも事件の要因ではないでしょうか。手伝ってもらうことは悪いことですか？
僕はそうは思いません。誰もが一人では生きていくことはできません。何かしら手伝ってもらって生きているはずです。手伝ってもらうのは恥ずかしいことなんでしょうか。そうではありません。僕はどんな形でも生きていれば役割や生きる権利はあると考えています。安楽死や自殺を選ばず僕は生きて欲しいです。大切な人を思い出してほしいです。
では今日のブログはこの辺で！また明日見に来てくださいねー(^▽^)/