増えてきた人工呼吸器ユーザー

暑くてむしむしする日が続きますが、皆さん元気ですか？

今事務所には常時人工呼吸器を利用しているメンバーが４人います。他にも夜間のみ使用しているメンバーも2人います。

特に４番テーブルは呼吸器テーブルと名前がついてもおかしくないほど集まってます。

先日もパーティーの際、集結していました。まさに熾烈な電源の取り合いです。

昔、事務所で使用していたのは僕一人でした。そのころから比べると同じ仲間が増えて

うれしい限りです。過去に亡くなった仲間の為にも社会を変えるべく力を合わせて

頑張っていきたいものです。

本日のブログで4人の呼吸器情報等をお伝えします。

①古木　隆　　36歳  　おそらくデュシェンヌ型筋ジス

使用機器：シルバーシリーズ　A40システム

バッテリー：外部6ｈ～７ｈ　×２個　(内部バッテリーなし)

マスク：ウィスプ ネーザルマスク

22歳の時、筋ジス病棟に入院している際、肺炎を患い呼吸器をつけることになった。

最初は夜間のみ使用していたが、２か月前から２４ｈ使用に。

最大のトラブルは呼吸器本体が衝撃に弱く段差を越える度、緊急停止になる。

来月機械をトリロジーに変更するとのことです。

②藤原　輝明　　25歳　　　デュシェンヌ型筋ジス

使用機器：トリロジー100

バッテリー：外部6h　内部3ｈくらい

マスク：コンフォートジェルブルーネーザルマスク

17歳の時、親・医者・兄弟の勧めにより夜間着けることになった。

今年の3月に現機種に変更したことをきっかけに昼間も使用している。

バイバップを使用している時に外部電源が無く救急車の移動に苦労した。

③高橋　雅之　　54歳　　　ベッカー型筋ジス

使用機器：ニューポートHT70

バッテリー：外部10h×2個　内部30分

1994年、水を飲んでいる時誤嚥してしまい呼吸困難になり、気管切開による人工呼吸器使用開始。7年前から24時間使用に。

実家で暮らしている時、以前使っていた機械が止まることがあった。

④藤原　勝也　　36歳　　デュシェンヌ型筋ジス

使用機器：LTV1150　

バッテリー：外部4ｈ×3個　8ｈ×1個　他　　内部30分

マスク：ウィスプSEネーザルマスク

2004年人工呼吸器使用者のシンポジウムに参加して、夜間使用することを決意。

2006年肺炎で入退院を繰り返していたことと、仕事で台湾へ行くことになったことにより、24時間使用できるように現機種に変更。その当時から航空機での使用が認められている機械だったため。

一度外部も内部もバッテリーが空になり、しかもアンビューも持ち忘れていて呼吸困難に。ギリギリでコンセントがある場所に着き復活。

みんな様々なトラブルを抱えながらも無事自立生活を謳歌しています。

使用をはじめたきっかけはやはり肺炎、誤嚥などでした。筋ジスにとって一番の大敵です。

輝明のように段階的に進められたのは大変理想的と言えます。筋ジスですから呼吸筋などが衰えてだんだん呼吸できなくなっていくことはわかりきっています。

早めに着けていくことが重要です。

人工呼吸器を着けていても病院じゃなく地域で一人暮らしすることができます。

しかし、当事者、その親、病院関係者の中の多くは知りません。

自立生活をはじめている当事者が仕事もプライベートも関係なく、あちこちに外出したり、夜中まで遊んだり、いろんな店に入ったり、また講演に行ったりして自立生活を社会の多くの人に知ってもらうことが重要です。

一生かけて自立生活運動をやらないと社会は変わりません。

多くの人が地域で自立生活できるよう頑張っていきたいです。

藤原　勝也